除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
直击“摩托大军”返乡******
2023年春节即将到来,伴随着春运的开始,广东佛山龙山加油站比以往更加热闹。等待给车辆加油的是数十米长的摩托车队,驾驶员们正为返乡做准备。
这些骑着摩托车的人被称为“春节返乡摩托车大军”,他们大多数是从外地到广东务工的工人,春节前将骑摩托车返回广西、贵州等地,在家乡过年。“摩托车大军”盛行时,数量最高曾突破百万辆次。
1月8日上午,华西都市报、封面新闻记者在现场看到,骑摩托车返乡的务工人员陆续来到加油站,为车辆加油,为返乡行程做准备。加油站工作人员表示,今年骑车返乡的务工人员人数相较过去三年有所回暖。
返乡“摩托大军”:
骑车出于爱好,当天可以到家
从工作地所在的广东佛山到家乡广西南宁,骑摩托车大约需要10个小时。韦易睦连续10年在春节前踏上这段回家路。今年,他照例骑上摩托车准备出发。临行前,他做了两个准备:连夜修好摩托车坏掉的电池,给车加满了油。
骑车是韦易睦的爱好。“正好出去,一路看一看。”这辆即将载着他返回家乡的摩托车,曾经载着他去过西藏。去年春节前,他也曾骑车载着妻子一起回家。但妻子觉得“受不了”,所以她今年计划乘坐高铁返乡。
佛山龙山加油站是大多数在粤务工返乡摩骑人员必经的站点。1月8日11时,华西都市报、封面新闻记者在龙山加油站现场看到,陆续有骑摩托车返乡的务工人员来到加油站加油和领取物品。
57岁的方立辉也在“摩托大军”的队伍中。他已经在广州打工二十多年,骑摩托车回家是他经常选择的交通方式。今年,他计划1月10日早上出发。约400公里的路程,他用8个小时可以走完,当天晚上就能抵达家乡广西贵港。
“摩托大军”数量今年或回暖
加油站免费为2000骑车人提供服务
“摩托大军”近几年数量锐减。据广东省交通部门2022年数据显示,“摩托大军”人群自2013年春运期间达到峰值约110万辆次后,明显呈逐年下降趋势。
龙山加油站站长裴大勇告诉记者,近年来,不少返乡摩骑人员开始退出“摩托大军”队伍。“(有的)摩托车车友现在买了私家车,另外在开通了高铁的地方,有些工人选择乘高铁回家。”
但据他们观察,今年参加返乡加油活动、计划骑车返乡的人数相较过去三年有所回暖。自2013年来,某品牌石油企业在广东开展公益活动,为春运期间摩骑返乡务工人员、跨省运输卡车司机提供免费加油、休息等服务。今年春运期间,该企业在广东多个加油站计划免费面向2000名骑车返乡人员提供服务。
华西都市报-封面新闻记者 林珏瑶 杨峰
佛山摄影报道
(文图:赵筱尘 巫邓炎)