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更好发挥宪法在治国理政中的重要作用（认真学习宣传贯彻党的二十大精神）******

　　宪法是国家的根本法，是全面依法治国的根本依据。党的二十大报告对我国宪法作出重要论述，对做好宪法工作提出明确要求，强调更好发挥宪法在治国理政中的重要作用。这对于坚持全面依法治国，推进法治中国建设，在法治轨道上全面建设社会主义现代化国家，具有十分重要的意义。

　　我国宪法是中国共产党领导中国人民长期奋斗重大成就和历史经验在国家法治上的最高体现

　　中国共产党在领导中国人民进行新民主主义革命的伟大斗争中，就开始对人民民主政权的总章程进行探索和实践。具有代表性的制度文献是《中华苏维埃共和国宪法大纲》（1931）、《陕甘宁边区宪法原则》（1946）等，在局部地区取得了宝贵的实践经验；具有代表性的理论文献是毛泽东的《新民主主义论》（1940）和《论人民民主专政》（1949）。这些重要实践和思想理论成果，对新中国国家制度、宪法制度的创建和发展，产生了重大而深远的影响。

　　中华人民共和国的成立，开辟了中国人民当家作主的历史新纪元。1949年9月，中国人民政治协商会议第一届全体会议执行全国人民代表大会的职权，通过了具有临时宪法性质的《中国人民政治协商会议共同纲领》。1954年9月，第一届全国人民代表大会第一次会议通过了《中华人民共和国宪法》。这些宪法性文献，确认了近代100多年来中国人民为反对内外敌人、争取民族独立和人民自由幸福进行的英勇斗争和中国共产党领导中国人民夺取新民主主义革命胜利、掌握国家权力的伟大历史变革，确立了新型国家制度和宪法制度的基本架构、根本原则和活动准则，为新中国一切发展进步奠定了根本政治前提和制度基础。

　　1978年12月，党的十一届三中全会实现历史性转折，开启了改革开放历史新时期，确立了发展社会主义民主、健全社会主义法制的基本方针。我国现行宪法，是根据党的十一届三中全会的路线方针政策，适应改革开放和社会主义现代化建设历史新时期的需要，于1982年12月4日由第五届全国人民代表大会第五次会议通过并公布施行的。1982年宪法确立的许多重要制度、原则和规则，都源于1954年宪法和1949年共同纲领，是在新的历史条件下对它们的继承、完善和发展。1982年宪法公布施行后，根据改革开放和社会主义现代化建设的实践和发展，在党中央领导下，全国人大分别于1988年、1993年、1999年、2004年和2018年，先后五次对1982年宪法的个别条款和部分内容作出必要的修正。五次宪法修改，体现和反映了中国共产党领导全国各族人民进行改革开放和社会主义现代化建设的成功经验，体现和反映了中国特色社会主义道路、理论、制度、文化的发展成果。通过宪法修改，我国宪法在中国特色社会主义伟大实践中紧跟时代步伐，不断与时俱进、完善发展。

　　中国共产党领导中国人民百年奋斗重大成就和历史经验在国家法治上的最高体现就是宪法。只有紧密结合我们党团结带领人民长期奋斗的光辉历史和辉煌成就，才能深刻认识我国宪法形成和发展的政治基础、社会条件、制度原理、重大原则和实践内涵。新中国成立70多年特别是改革开放40多年的历程充分证明，我国宪法有力坚持了中国共产党领导，有力保障了人民当家作主，有力促进了改革开放和社会主义现代化建设，有力推动了社会主义法治国家建设进程，有力促进了人权事业发展，有力维护了国家统一、民族团结、社会和谐稳定，是符合国情、符合实际、符合时代发展要求的好宪法。

　　党的十八大以来我国宪法制度的创新发展

　　党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央把宪法摆在全面依法治国战略布局的突出位置，高度重视发挥宪法的国家根本法作用，推动宪法制度实践创新和与时俱进，取得一系列新成效新经验。

　　一是通过完备的法律保证宪法实施。完善法律制度体系，是宪法实施的内在要求和重要任务，也是保证宪法实施的基本途径和重要方式。例如，2020年通过的民法典，既以宪法为立法依据，又将宪法有关所有权、财产权、继承权、平等权、人身自由、人格尊严、婚姻家庭等规定通过立法予以实施。

　　二是通过推进国家各项事业和各方面工作实施宪法确定的大政方针和基本政策。实现国家发展和民族复兴是我国宪法的重要使命。新时代国家各项事业和各方面工作取得的历史性成就、发生的历史性变革，是宪法原则、宪法要求、宪法精神的充分彰显，同时也是宪法得到有效实施的生动体现。

　　三是设立国家宪法日。为增强全社会宪法意识，弘扬宪法精神，全国人大常委会2014年作出决定，将12月4日设立为国家宪法日。通过国家宪法日，集中开展宪法宣传教育，使宪法精神深入人心，以宪法精神凝心聚力，推动宪法全面贯彻实施。

　　四是实行宪法宣誓制度。全国人大常委会2015年作出相关决定，2018年进行修订并在修宪时写入宪法，规定国家工作人员就职时应当依照法律规定公开进行宪法宣誓。宪法宣誓誓词，集中体现了国家工作人员对祖国对人民应有的忠诚、担当和庄严承诺，具有重要教育和激励意义。

　　五是实施宪法规定的有关制度。宪法中有一些规定具有直接实施、直接适用的性质。例如，我国宪法规定了特赦制度，全国人大常委会于2015年、2019年先后两次依据宪法有关规定作出关于对部分服刑罪犯实施特赦的决定，国家主席发布特赦令。

　　六是根据宪法精神作出创制性安排。例如，2016年，全国人大常委会根据宪法精神和有关法律原则，对以前未曾遇到过的新情况新问题进行研究，采取创制性办法，及时妥善处理拉票贿选案，保证有关地方人大及其常委会正常运行和履职。

　　七是通过宪法修正案。2018年，全国人大修改宪法，把党的十九大确定的重大理论观点和重大方针政策特别是习近平新时代中国特色社会主义思想载入国家根本法，推动我国宪法与时俱进、完善发展，为新时代党和国家事业发展提供宪法保障。

　　八是运用宪法精神凝聚立法共识。例如，2018年，在全国人大常委会审议英雄烈士保护法草案过程中，对如何理解和把握“英雄烈士”的含义有不同意见，有关法制工作机构根据宪法序言和人民英雄纪念碑碑文的精神提出研究意见，后来取得广泛共识。

　　九是开展合宪性审查工作。贯彻党的十九大精神，全国人大及其常委会在履行相关职责中注重加强合宪性审查工作。如制定监察法，修改刑事诉讼法，修订人民法院组织法和人民检察院组织法，修改人口与计划生育法，通过关于设立上海金融法院、关于宪法和法律委员会职责问题、关于国家监察委员会制定监察法规、关于中国人民解放军现役士兵衔级制度等决定时，有关方面都进行了合宪性审查，遵循宪法规定和宪法原则作出适当处理。

　　十是在备案审查工作中认真研究和妥善处理合宪性、涉宪性问题。例如，2018年，有全国政协委员提出提案，建议对收容教育制度进行合宪性审查。有关法制工作机构进行了认真研究，提出了适时废止收容教育制度的意见。又如，2021年，国务院有关部门对有的民族自治地方民族教育条例等法规提出合宪性审查建议，有关法制工作机构审查后提出了处理意见。上述问题都得到妥善解决。

　　十一是创制性运用宪法制度和宪法规定应对治国理政中遇到的重大风险挑战。例如，2020年和2021年，在党中央坚强领导下，全国人大先后通过关于建立健全香港特别行政区维护国家安全的法律制度和执行机制的决定、关于完善香港特别行政区选举制度的决定，全国人大常委会先后制定香港特别行政区维护国家安全法、通过关于香港特别行政区第六届立法会继续履行职责的决定和关于香港特别行政区立法会议员资格问题的决定、修订香港特别行政区基本法附件一和附件二。这些都是全面准确、坚定不移贯彻“一国两制”方针的重大举措，也是根据宪法和香港基本法作出的具有重要宪制意义的新制度安排，推动香港局势实现由乱到治的重大转折。

　　十二是对宪法有关规定的含义提出解释性研究意见。例如，2019年，在全国人大及其常委会审议外商投资法草案过程中，开展立法合宪性问题研究，认为宪法第十八条规定的含义已发生演进和延伸，并已成为普遍适用的法治原则；改革开放以来我国外商投资立法，是宪法有效实施的内在要求和重要体现，符合宪法规定和精神。又如，2021年，在全国人大常委会审议人口与计划生育法修正草案过程中，开展修法合宪性问题研究，宪法和法律委员会在关于修正草案的审议结果报告中提出，我国宪法有关计划生育的规定体现了问题导向与目标导向相统一、指向性与方向性相统一，具有相当的包容性和适应性，可以涵盖不同时期实行的生育政策；修改人口与计划生育法，落实新生育政策，符合宪法规定和精神。

　　深入学习贯彻习近平总书记关于宪法的重要论述精神

　　全面贯彻党的二十大精神，坚持全面依法治国，更好发挥宪法作用，必须深入学习贯彻习近平总书记关于宪法的重要论述精神。需要着重把握以下几点。

　　——我国宪法同党和人民进行的艰苦奋斗和创造的辉煌成就紧密相连，同党和人民开辟的前进道路和积累的宝贵经验紧密相连。宪法同党和国家前途命运息息相关。时间越久远，事业越发展，我们就越加感受到宪法的力量。

　　——我国宪法是在党的领导下，在深刻总结我国社会主义革命、建设、改革的成功经验基础上制定和不断完善的，实现了党的主张和人民意志的高度统一，是我们党领导人民长期奋斗历史逻辑、理论逻辑、实践逻辑的必然结果。

　　——宪法是国家的根本法，是治国安邦的总章程。坚持依法治国首先要坚持依宪治国，坚持依法执政首先要坚持依宪执政。制定和实施宪法，推进依法治国，建设法治国家，是实现国家富强、民族复兴、社会进步、人民幸福的必然要求。

　　——宪法是国家意志的最高表现形式，具有最高的法律地位、法律权威、法律效力。维护宪法权威，就是维护党和人民共同意志的权威；捍卫宪法尊严，就是捍卫党和人民共同意志的尊严；保证宪法实施，就是保证人民根本利益的实现。

　　——我们讲依宪治国、依宪执政，同西方所谓“宪政”有着本质区别，不能把二者混为一谈。要从中国国情和实际出发，走适合自己的法治道路，决不能照搬别国模式和做法，决不能走西方所谓“宪政”“三权鼎立”“司法独立”的路子。

　　——全面贯彻实施宪法是建设社会主义法治国家的首要任务和基础性工作。全国各族人民，一切国家机关和武装力量，各政党和各社会团体、各企业事业组织，都必须以宪法为根本的活动准则，都负有维护宪法尊严、保证宪法实施的职责。

　　——宪法是全面依法治国的根本依据，是我们党长期执政的根本法律依据。党领导人民制定宪法法律，领导人民实施宪法法律，党自身要在宪法法律范围内活动。党领导人民制定和完善宪法，就是要发挥宪法在治国理政中的重要作用。

　　习近平总书记关于宪法的重要论述是我国宪法制度发展和实践经验的科学总结，也是我们必须长期坚持和贯彻的重要原则，具有重大指导意义。

　　更好发挥宪法作用的任务要求

　　全面建设社会主义现代化国家，对依法治国、依宪治国提出了新的更高要求。我们要坚定不移走中国特色社会主义法治道路，以习近平法治思想为引领，坚定宪法自信，增强宪法自觉，把宪法作为全面依法治国的总依据，总结我国宪法实践经验，形成具有中国特色和时代特点的宪法性惯例、宪制性做法，更好发挥宪法在治国理政中的重要作用。

　　（一）坚持宪法确定的中国共产党领导地位不动摇，坚持宪法确定的人民民主专政的国体和人民代表大会制度的政体不动摇。2018年宪法修正案将“中国共产党领导是中国特色社会主义最本质的特征”写入宪法总纲第一条，充分体现了中国共产党领导的根本性、全面性、时代性。更好发挥宪法作用，必须坚持党的领导、人民当家作主、依法治国有机统一，坚持人民主体地位，发展全过程人民民主，支持和保证人民通过人民代表大会行使国家权力。党和国家各机关各组织都要牢固树立宪法意识，加强宪法实施和监督，积极履行宪法职责。坚持正确地做事和做正确的事相统一，按照宪法的规定做宪法所要求做的事情，把党总揽全局、协调各方同人大、政府、政协、监察机关、审判机关、检察机关依法依章程履行职能、开展工作统一起来，把党领导人民制定和实施宪法法律同党坚持在宪法法律范围内活动统一起来。

　　（二）完善以宪法为核心的中国特色社会主义法律体系，健全保证宪法全面实施的制度体系。习近平总书记指出：“时代在进步，实践在发展，不断对法律体系建设提出新需求，法律体系必须与时俱进加以完善。”更好发挥宪法作用，必须不断完善法律体系，通过完备的法律保证和推动宪法全面实施、有效实施。要加强重点领域、新兴领域、涉外领域立法，统筹推进国内法治和涉外法治。适时推动条件成熟的立法领域法典编纂工作。深入贯彻全过程人民民主重大理念，推进科学立法、民主立法、依法立法，建设好基层立法联系点；坚持立改废释纂并举，丰富立法形式；提高立法质量和效率，增强立法系统性、整体性、协同性、时效性，以良法促进发展、保障善治。

　　（三）加强宪法实施和监督，维护宪法权威。国家各级权力机关、行政机关、监察机关、审判机关、检察机关要自觉履行宪法使命，认真行使宪法法律赋予的职权。一是坚持宪法法律至上，切实维护国家法治统一、尊严、权威，任何组织和个人都不得有超越宪法法律的特权，一切违反宪法法律的行为都必须予以追究。二是落实宪法解释程序机制，采取务实管用方式方法积极回应涉及宪法有关问题的关切，说明有关情况，提出研究意见，努力实现宪法的稳定性和适应性的统一。三是推进合宪性审查工作。有关方面拟出台的法规规章、重要政策和重大举措，凡涉及宪法有关规定如何理解、如何实施、如何适用的，都应当事先经过全国人大常委会合宪性审查，确保同宪法规定、宪法精神相符合。四是完善和加强备案审查制度。所有法规规章、司法解释和其他规范性文件出台后都要依法依规纳入备案审查范围，建立健全党委、人大、政府、军队间备案审查衔接联动机制，实行有件必备、有备必审、有错必纠。有关机关发现规范性文件可能存在合宪性问题的，应当及时向全国人大常委会报告或者依法提请全国人大常委会审查。五是地方各级人大及其常委会应当依法行使职权，保证宪法、法律、行政法规等在本行政区域内得到遵守和执行。

　　（四）维护宪法和基本法确定的特别行政区宪制秩序，完善特别行政区同宪法和基本法实施相关的制度机制。党的二十大报告明确提出：“坚持依法治港治澳，维护宪法和基本法确定的特别行政区宪制秩序”。宪法是国家的根本法、最高法，基本法是根据宪法制定的基本法律，宪法和基本法共同构成、共同确定、共同实施，是我国特别行政区制度的本质特征。全面准确、坚定不移贯彻“一国两制”方针，必须巩固宪法和基本法共同构成的特别行政区宪制基础，坚持和完善“一国两制”制度体系，落实中央全面管治权，落实“爱国者治港”“爱国者治澳”原则，落实特别行政区维护国家安全的法律制度和执行机制；坚持中央全面管治权和保障特别行政区高度自治权相统一，坚持行政主导，支持行政长官和特别行政区政府依法施政，提升全面治理能力和管治水平，完善特别行政区司法制度和法律体系。(沈春耀)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）